Фотовыставка «Мир глазами «редкого» ребенка».

С 15.03 до 25.03.2019 во Всероссийском музее декоративного искусства.

В ВМДПНИ по инициативе Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО)», при поддержке Министерства культуры РФ пройдёт социальная фотовыставка «Мир глазами «редкого» ребенка».

Событие приурочено к Международному Дню редких заболеваний, который традиционно отмечается в последний день февраля. В этом глобальном событии принимают участие представители организаций пациентов из более 85 стран мира.

Основная цель проведения Дня редких заболеваний, как и самой выставки – повышение осведомленности общества об орфанных болезнях, привлечение внимания людей к проблемам «редких» пациентов.

В экспозиции «Мир глазами «редкого» ребенка» представлены фотопортреты детей с диагнозом НАО (Наследственного ангионевротического отека)

Автор портретов, известный фотограф Евгений Дробышев, надеется, что выставка найдет у посетителей эмоциональный отклик:

«Мы постарались избежать каких-то жестких, лобовых решений, нередко применяемых в социальных репортажах, поскольку здесь речь шла о детях. Работая над портретами, я использовал хобби, увлечения, любимые игрушки ребят, создав иллюзию «отеков» на этих предметах.

Люди, к сожалению, очень мало знают о редких болезнях, в том числе и о наследственном ангионевротическом отеке. Мне хочется, чтобы те, кто придет на выставку, задумались о том, как непросто живется таким красивым, обаятельным мальчикам и девочкам».

Организаторы выставки включили в экспозицию и непрофессиональные фотографии, сделанные детьми с диагнозом НАО и их родителями. На этих снимках посетители увидят, из чего складывается повседневная жизнь ребят. Вид из окна, комната, личные вещи – тот привычный, но не всегда простой мир, каким видят его «редкие» дети.

Помимо портретов, на выставке представлены также фотоработы с видами европейских городов. Автор – четырнадцатилетняя Даша Безбожная, у которой также диагностирован НАО. Эти работы убедительнее любых слов показывают, что, несмотря на свой недуг, «редкие» дети видят мир в ярких красках и умеют ценить красоту каждого мгновения жизни.

 

 

Информация (на 20.03.2019):

Всероссийский музей декоративного искусства.

Адрес: Делегатская улица, дом 3.

Ближайшие станции метро «Новослободская», «Маяковская» и «Цветной бульвар».

Время работы: понедельник, среда, пятница, воскресенье – с 10.00 до 18.00, в четверг с 10.00 до 21.00, в субботу – с 12.00 до 20.00.

Стоимость билетов:

Комплексные входные билеты — Экспозиция «Русский стиль. От историзма к модерну» + выставки, постоянная экспозиция: взрослые – 450 рублей, студенты и пенсионеры – 250 рублей, дети до 16 лет – бесплатно.

Входные билеты на выставки, постоянная экспозиция: взрослые – 300 рублей, студенты и пенсионеры – 150 рублей, дети до 16 лет – бесплатно.

Входные билеты на выставку Центра моды и дизайна: взрослые – 250 рублей, студенты и пенсионеры – 100 рублей, дети до 16 лет – бесплатно.